루게릭병 증상이 궁금하신가요?
현대 의학 기술이 발달했음에도 불구하고 아직까지 치료법이 나오지 않은 질병들이 많습니다. 특히, 희귀병 같은 경우 환자 수도 매우 적기 때문에 다른 질병에 비해 의학 기술 발전 속도가 느린 편인데요.
루게릭병은 10만 명당 1~2명에게 나타나는 것으로 알려져 있습니다. 그래서 이번 글에서는 루게릭병 증상과 원인, 치료법, 의료비 지원 관련되어 이야기를 자세히 안내해드리도록 하겠습니다.
루게릭병 원인
루게릭병은 다른 의학 용어로 근위축성측색경화증이라고도 불리고 있습니다. 어떠한 원인으로 운동 신경세포의 퇴화로 인해 근육이 약해지고 움직임이 없어지는 질환을 말합니다. 1939년 미국 메이저리그 역사상 가장 뛰어난 1루수로 불리던 루 게릭이 이 병 때문에 은퇴하면서 루게릭병이라고 부르고 있습니다.
또, 세계적인 물리학자였던 스티븐 윌리엄 호킹 박사도 유망한 조정 선수였는데 계단을 내려가다 쓰러졌는데 충격적이게 루게릭병 진단을 받았습니다. 그는 2년이라는 시한부 선고를 받았지만 50년이 넘게 생존하면서 현대 과학에 큰 영향을 끼치다가 2018년에 생을 마감하게 되었습니다.
지금까지 알려진 루게릭병 원인은 다음과 같습니다.
- 가족력
- 유전자 이상으로 인한 유전성 질환
- 과도한 신체활동
- 환경적인 요인
유전적인 요인을 제외한 나머지 원인들은 아직까지 직접적인 증거는 밝혀진 바 없습니다. 여기서 주목해야할 점은 뇌진탕이나 부상을 겪었던 경험이 있는 운동선수와 같은 특정 직업군에서 높게 관측된다는 사실입니다. 루 게릭이나 스티븐 호킹 박사도 각각 야구선수와 조정선수로 활동했었던 것처럼 말입니다.
실제로 Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry(JNNP)라는 학술지에 발표된 연구에 따르면 과도한 운동이 루게릭병 발병 위험을 높이는 것으로 나타났습니다.
루게릭병 환자 1,557명의 성인과 건강한 사람 2,922명을 대상으로 비교 분석한 결과, 신체활동이 가장 낮은 사람에 비해 루게릭병 발병위험이 26% 더 높은 것으로 나타났습니다.
그러나 과도한 운동이 루게릭병 발병위험을 높이는 것으로 나타났지만, 운동을 열심히 하면 비만이나 당뇨, 심혈관질환, 암 등의 예방하는데 도움을 주기 때문에 예방 차원에서 운동을 하지 않는 것은 역효과가 나타날 수 있습니다.
루게릭병 증상
미국에는 3만 명 이상의 루게릭병 환자가 있는데 매년 5천 명 이상이 진단 받고 있을 정도로 매해 환자 수가 크게 급증하고 있습니다. 조기 발견만 해도 증상을 해결하고 합병증을 예방할 수 있습니다.
다음은 지금까지 밝혀진 루게릭병 증상입니다.
- 짐을 들어야할 때 힘이 들어가지 않는다.
- 걷다가 다리에 힘이 빠져서 넘어지는 경우가 많다.
- 신체 부위에서 경련 증상이 나타난다.
- 전과 달리 생활이 불편하고 혼자서 할 수 있는 게 없다.
- 언어 능력 감소
- 근육의 약화로 인한 사지마비
언어 능력 감소는 말을 할 때 긴 대화가 어렵고 코 먹은 소리가 나는 경우에 해당하며 호흡근이 약해져 큰 목소리를 내기 어려워 상대방과 의사소통이 어렵다는 점이 있습니다.
위 루게릭병 증상 중 2~3개가 해당된다면 대학 병원을 방문해 정밀검진 받아야 합니다. 증상을 방치하다가 악화되면 수년 내 사망할 수 있기 때문입니다.
루게릭병 치료법
안타깝게도 아직까지 루게릭병의 근본적인 치료법은 나오지 않은 상태입니다. 전 세계 제약사에서 치료제를 연구개발 중에 있지만 확실하게 효과가 입증된 약제는 없는데요. 다행인 것은 유일하게 사용을 인정받은 릴루텍 정은 생존 기간을 연장하는데 효과가 있습니다.
릴루텍 정은 신경세포를 파괴하는 원인으로 알려진 글루타민산을 억제하는 약입니다. 이 약을 복용한다고 해서 파괴된 신경이 돌아오거나 하지 않기 때문에 삶의 질을 개선할 수 없고 생존 기간을 연장시키는 효과 정도라고 합니다.
물리치료도 도움이 될 수 있는데 물리적인 요법으로 치료를 해 몸의 움직임을 개선하는데 효과가 있고 신체 장애의 속도를 늦추는데 중점을 두고 있습니다.
이 외에 언어치료와 호흡요법 등을 통해 루게릭병의 증상을 완화하고 증상을 늦추는 방식으로 치료가 진행됩니다. 루게릭병을 진단 받으면 수년 내 사망하는 것으로 알려져 있지만 충분히 관리만 한다면 수명을 늘릴 수 있습니다.
실제로 <21년차 루게릭 환자 문연숙>이라는 채널을 운영 중인 문연숙 씨는 23년 전 루게릭병을 진단 받았지만, 그는 좌절하지 않고 의지 하나만으로 이겨냈습니다.
일반적으로 루게릭병에 걸리면 수년 내 사망하는 것으로 알려져 있지만, 그녀는 혼자 일어나 화장실도 다니고 운동을 하는 등의 노력 끝에 23년이라는 시간을 버텨왔습니다.
많은 환자 분들에게 꿈과 희망이 되고 있으니 루게릭병에 대해 관심이 많거나 가족 분들 중 진단을 받은 분이 있다면 이 분의 유튜브 채널을 방문해 희망을 얻어보시기 바랍니다.
루게릭병 의료비 지원
루게릭병은 희귀병에 속하기 때문에 산정특례제도 대상으로 선정되면 의료비 지원 받을 수 있습니다. 산정특례제도는 희귀병 질환자에 대해 본인부담금을 10%로 낮춰주는 제도로 국민건강보험공단에 직접 신청하는 방법도 있으나 일반적으로 진단 병원에서 대신 신청해주고 있습니다.
루게릭병 질병코드는 G12.2(운동신경세포병)이며 산정특례코드는 V123입니다. 이와 관련된 자세한 사항은 아래 링크(질병관리청)를 참고해주시면 되겠습니다.
▶ 루게릭병 의료비 지원 신청 관련 내용 자세히 알아보기
지금까지 루게릭병 증상과 원인, 치료법, 의료비 지원 관련되어 이야기를 나눠봤습니다. 아직까지 완치법이 나오지 않은 상태이지만 가급적 빨리 치료제가 나와서 루게릭병 환자들에게 희망이 되었으면 하는 바람입니다.